Cum a învățat un ploieștean să trăiască cu boala celiacă de care suferă fără să știe un român dintr-o sută

În formă severă, această boală autoimună dă reacții adverse extrem de neplăcute. De la tulburări digestive,( balonare, diaree, dureri abdominale recurente) la probleme extra -digestive ( tulburări neuro-psihice, hematologice, osteo-articulare, endocrinologice și tulburări de creștere. Ploieșteanul Radu Vasile (foto) suferă de boala celiacă încă de la vârsta de 3 ani, când părinții au observat că fiul lor…nu mai crește. Analize peste analize, investigații la numeroși doctori, care au pus  acest diagnostic ce cu greu se poate trăi: celiachie.

O boală ce nu se poate vindeca, sigura șansă de a trăi fiind aceea de a te ,,împrieteni,, cu ea. O boală care, la nivel de țară afectează între 250.000 și 1 milion de oameni. Unii care știu de existența ei, alții care nu iau în serios simptomele și se tratează acasă, total neinformați.

De la 3 ani, ploieșteanul Radu Vasile a învățat să trăiască cu această boală

”De la vârsta de trei ani mi-a fost interzis glutenul. Am avut frustrări legate de regimul alimentar, copil fiind și neînțelegând prea bine de ce alți copii au voie să mănânce orice, iar eu eram limitat. Eram, bineînțeles, tentat să gust și eu, mai ales în colectivități, din bunătățile de care se bucurau colegii mei. Frustrarea e mare. Ajungi să te bucuri  dacă prinzi o bucată de dulce sau o felie de pâine, ca să te simți și tu în rând cu ceilalți. Sau, efectul invers, ești conștient de boală, chiar și atât de micuț fiind, și e imposibil să nu fi afectat psihologic. Odată impusă dieta fără gluten devii nervos, necomunicativ, frustrat… Eu știam de la părinți că dacă fac asta nu îmi va fi bine. Mă voi umfla, mai ales în zona stomacului, îmi vor apărea bubițe de corp și mă voi simți foarte rău. Motiv pentru care doar mă uitam și consumam stric ce aveam voie. Nimic cu gluten! Lucru care se întâmplă și azi, la cei 23 de ani pe care îi am” ne povestește Radu Vasile. Iar dacă face vreo greșeală, are antidotul, un medicament procurat din Statele Unite și, care din păcate, la noi nu se găsește.

Produsele gluten-free, și de 10 ori mai scumpe decât cele normale

Același Radu Vasile ne spune că aventura într-un supermarket de unde el trebuie să își procure alimentele este un adevărat calvar. Fiecare produs este analizat minuțios, este verificată veridicitatea informațiilor și certificatul de calitate. Nimic nu este aruncat în coș la întâmplare. Îi vine, apoi, rândul la casă când constată că alimentele ce îi țin boala sub control sunt de 10 ori mai scumpe decât cele normale. ”Vă dau un exemplu – explică ploieșteanul: O pâine normală costă 4,5 lei, una de care am eu nevoie, fără gluten, costă 20 de lei. Un banal pachet de biscuiți costă 3.4 lei, cel de care am nevoie costă 12, chiar și 33 de lei Coșul meu zilnic cu alimente ce constituie doar strictul necesar se duce undeva la 500,600 de lei. Nu am ce face, sunt bani pe care, practic, îi dau pentru viața și sănătatea mea. Este o boală ascunsă, provocatoare, ce își face simțită prezența, prin complicațiile pe care le dă, dacă nu respecți tratamentul dietetic”

Anemie, rahitism, chiar tulburări psihice, în cazurile severe

Boala celiacă sau intoleranța la glutenul din făina de grâu, orz, ovăz sau secară, reprezintă reacția alergică a organismului ( în formă mai ușoară sau severă). Pe un fond moștenit genetic, la o fracțiune proteică din gluten. Ea nu poate fi prevenită, ea pur și simplu se instalează în organism și, odată întâmplat acest lucru, ești nevoit să trăiești cu ea toată viața. În unele cazuri, simptomele apar și poate fi stabilit diagnosticul, în altele lucrurile se complică, manifestările fiind anemie, rahitism, chiar tulburare psihică.

Nu există tratament, nu există vindecare

”E drept, cu această boală autoimună nu ai ce face decât să trăiești conform regulilor impuse de ea. Important este ca noi, medicii, să o depistăm la timp. Nu există tratament, nu există vindecare. Principalul tratament, dacă îl putem numi așa, este evitarea oricărui produs ce conține  gluten. Nu trebuie tratată această boală ca pe un moft… Fiindcă efectele pot grave, chiar devastatoare dacă nu o luăm în serios. Boala celiacă afectează 1 din 100 de persoane” ne-a spus medicul Roxana Turtureanu.

Petiție online pentru legea care să ajute persoanele cu boala celiacă

Ploieșteanul afectat de boala celiacă a lansat o petiție în mediul online prin care să reușească să convingă cât mai mulți parlamentari că este nevoie ca propunerea legislativă privind protecția persoanelor cu boală celiacă din România, să devină lege. Se vrea, așadar, construcția unui cadrul favorabil și decent pentru siguranța vieții și respectarea drepturilor fundamentale, în condiții de nediscriminare, a persoanelor diagnosticate cu boala celiacă. Scopul legii ar trebui să fie promovarea și urgentarea procedurii de diagnosticare pentru boala celiacă,  precum și acționarea pentru prevenirea apariției complicațiilor bolii. Totodată, se dorește îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boală celiacă, rezolvarea problemei integrării în școală și în muncă, creșterea gradului de conștientizare asupra gravității bolii prin educarea persoanelor suferinde și a aparținătorilor, crearea de canale prin care informațiile să ajungă la medici și sprijinirea cercetării în domeniu.

Această propunere legislativă susține și acordarea unui stimulent alimentar lunar în valoare de 300 de lei, acordat sub formă de tichete de masă, tuturor celor diagnosticați cu celiachie. Se dorește, totodată, ca analizele de depistare a bolii celiace, testările genetice, să fie decontate de CNAS, la recomandarea medicului specialist. La fel, analizele anuale ale persoanelor cu boală celiacă să fie decontate prin CNAS la recomandare medicului de familie, iar anamneza persoanelor cu grad de risc pentru boala celiacă să se realizeze de către medicii de familie sau de specialitate.

Până la momentul de față, în decurs de o lună, 1850 de persoane din Prahova și întreaga țară a semnat petiția online lansată de ploieșteanu Radu Vasile și care poate fi semnată AICI

1 de 3